hits

TAKK OG PRIS! GRATULERER MED DAGEN <3

Hei alle sammen!

Da er det mandag og en ny uke er i gang. Jeg var på skolen idag, men hadde bare 4 timer skole. Det er på en måte veldig godt å kunne sove til 10 på mandager da jeg ikke starter før klokken halv 12. På en annen måte, er det nesten litt tungt å stå opp. Det blir tungt å komme igang med uken, og allerede tirsdag skal jeg opp 06.15 igjen. 

Idag har jeg hatt to forskjellige følelser som har trengt seg på. Både positive og negative tanker.

Jeg har hatt den følelsen på å være alene, selv sammen med mange andre. Den kommer snikende når jeg snakker med andre mennesker, men egentlig hører jeg ikke til i samtalen. Dette er en ekkel følelse og jeg kan gjøre to ting når denne følelsen kommer. først kan jeg prøve å delta enda mer i samtalen, og vise at jeg er engasjert i å prate med dem. hjelper ikke dette velger jeg å forlate alle sammen og sette meg for meg selv, der jeg hører musikk eller ser film. Det er ikke sikkert jeg gjør dette riktig, men jeg lærer på dette for hver gang denne følelsen kommer. Jeg føler på at jeg heller faktisk vil være alene og fokusere på noe annet enn å føle meg alene sammen med mange andre. Jeg blir trist av dette og selvsagt er ikke dette en følelse noen vil ha.

Den andre følelsen som kom snikende i dag var GLEDE. datteren til min tremenning er to år gammel og har en sykdom som heter SMA. du har kanskje sett Thea og mammaen hennes på tv2 nyhetene opptil flere ganger? (spinal muskelatrofi) SMA sitter i de motoriske nervecellene (forhorncellene) i ryggmargen. Sykdommen skyldes at celler, som via nervebaner signaliserer til musklene at de skal trekke seg sammen, forsvinner. Dette vil medføre svinn av muskulatur. (https://helsenorge.no/sykdom/sjeldne-diagnoser/nevromuskulare-sykdommer/spinal-muskelatrofi). For et år siden kom medisinen spinraza, og siden har det vært en kamp om at barn med SMA skal få denne medisinen i Norge. For noen måneder tilbake sa beslutningsforumet ja til medisinen, men nei til pris. De mente biogen sitt forslag på pris var uetisk. spinraza er en av verden dyreste medisiner og koster 1 million kroner. Idag sa beslutningsforumet JA til spinraza for SMA syke barn. Jeg ble selvsagt kjempeglad på deres sine vegne og jeg blir bare kjempeglad av å tenke på dette. så gratulerer til alle SMA syke barn. Idag er deres dag!  

Her er link til en nyhetssak fra idag av VG: https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/p6WvnV/ja-til-million-medisinen-spinraza-men-ikke-for-pasienter-over-18-aargå inn å les! <3 

Akkurat nå er jeg sliten, og har tenkt til å slappe litt av. Jeg har gjort lekser og er klar for dagen i morgen. Jeg har masse å fortelle dere framover men tar det en dag av gangen. Det er det viktigste. 

Yesterday is history, tomorrow is a mystery, today is a gift.

-Ida Margrethe <3

 

2 kommentarer

Mio

12.02.2018 kl.21:29

Jeg skulle ønske journalistene gravde litt mer, for det første jeg lurte på, var om de stopper å gi medisinen når pasientene fyller 18. En av jentene er vel ca 16 år gammel. Hun får nå, men senere? Og hun som er fylt 18, hun får ikke.

Det er supert for de som får , men jeg er skrekkelig uenig i den aldersgrensen som er satt. 50 år er bedre grense. Våre politikere søler og sløser milliarder i øster og vester, og så skal vi ikke ha råd til å medisinere de få pasientene? De få vil bli nok bli færre også, for det er ikke gitt at Spinraza virker på dem alle.

Ida Margrethe

13.02.2018 kl.07:40

Mio: må vel si meg ganske enig der. Jeg er selvsagt glad på vegne av alle de barna under 18 år, men det er kjipt at alle over ikke får noe. Blir ganske lei meg, fordi det er så mange verdifulle liv også over 18 år som trenger å få denne medisinen. vi får krysse alt vi har og fighte til absolutt alle med SMA får denne medisinen.

Skriv en ny kommentar